店を閉めて自宅療養していた8月の末、突然、Tさんは呼吸困難に陥り、意識を失って、病院へ救急搬送されました。奥様は当時、救急隊員から「もう少し遅かったら危なかった」と聞かされたそうです。
     搬送先の病院で一命をとりとめたTさんは、そのまま同じ病院の呼吸器内科に入院となりました。救急搬送された時からしばらくは意識が戻らなかったそうですが、入院して１ヵ月経った頃に、ようやくALSと診断されました。Tさんの場合、症状に気づいてから診断がつくまでに約半年を要したことになり、ALSの診断が難しいことを物語っています。
     入院中に人工呼吸器をはずしても自立呼吸ができるかどうかが検討され、気管切開・人工呼吸器装着となりました。救急搬送から約1年後には退院でき、現在は自宅で過ごしています。
 

     人工呼吸器を装着して、自宅療養中のTさんは、1日のほとんどをベッドの上で過ごしますが、手足は自由に動くため、ノートパソコンを駆使して情報発信しています。パソコン作業を行うときは、ベッドを起こして膝の上にまず座布団を置き、その上にノートパソコンを置いて入力します。
     飲食業の他に住宅リフォーム会社での勤務経験もあるTさんは、療養生活のかたわら、住宅相談と家作りのためのウェブサイトを立ち上げ、少しずつ更新しているそうです。「多くの人にとって、住宅購入は一生に一度の大きな買物ですから、私のウェブサイトを通して、ぜひ失敗しない家作りのための情報を収集していただきたい。そのために、購入者はまず何をすべきかを紹介し、建築計画を進める上で生じた疑問点を解決できる専門のサイトも紹介しています。私への相談メールが直接来なくても、私のサイトを見てくださった方がご自身で勉強する際の参考にしてもらえればいいんです」と、おっしゃっていました。
 

     お話を伺っている途中で、「ちょっと失礼して、痰の吸引をさせていただきますよ」と言いながらベッドを倒して横になったTさんは、奥様に痰の吸引をしてもらうところを私たちにも見せてくださいました。Tさんは両手が自由に使えるため、ご自身で吸引チューブを支え、同時に奥様がTさんの胸郭を押しながら介助するという、二人三脚で痰を吸引しています。
     Tさん宅では、昼間は介護ヘルパー、訪問看護師、理学療養士、かかりつけ医の訪問診療など、在宅介護支援サービスを利用していますが、夜間の痰吸引はTさんの奥様が担っているそうです。「夜間の吸引回数は日によって多いときや少ないときがありますが、朝方はどうしても痰の吸引が必要になります。そのときはギリギリまで我慢してから家内を起こして吸引してもらっています」と、睡眠不足になりがちな奥様を気遣うTさんでした。
 

    「ALSで療養生活を送る身になったからこそわかることはたくさんありますから、患者として医療機関のお役に立てることもあると思います。例えば、在宅での人工呼吸器装着に関する研究会を立ち上げる人がいたら、ぜひ患者として協力したいですね」とTさんは抱負を語ります。すでに看護学校や看護大学の先生方に「患者として医療のお役に立つ用意があります」とメールを送るなど、ご自身で行動を起こしています。このメールがきっかけで、「看護学校の先生が『話を聞きたい』と訪問される予定もある」とのことでした。
 

    「ALSを発症してからの私の状態は、人によっては、『惨めだ』、『ふがいない』とおっしゃるかもしれません。しかし、達磨さん（達磨大師、禅宗の祖とされている）が壁に向かって9年も座禅を組んで修行したことを思えば、私は介助があれば、まだ自由に動けるし、自分で手足も動かせるし、自分の好きなものも食べられます。ですから、ALSになったことも人生の修行だと思えば、イライラせずにいられます」とおっしゃるTさん。また、ご自身のことを「下町育ち特有のおせっかいでネアカな性格」と何度もおっしゃるとおり、「ALSと診断された時に動揺した」、「ショックだった」といった言葉は一度も発せられませんでした。今までの人生やALS発症後の生活について、終始明るく、時には眼をキラキラさせながらお話しくださる前向きな姿が印象的でした。