私が、世田谷区の神経難病医療班で在宅療養する患者さんを訪問診療し始めたのは1988年。その後世田谷区で在宅療養しているALSの患者さんを10人くらい診療しましたが、患者さんだけでなく、患者さんを介護する家族の方の懸命な姿にもしばしば胸打たれることがありました。
今回ここにご紹介するのは、ALS（筋萎縮性側索硬化症）のお姑さんを27年間介護して看取ったお嫁さんの姿で、実の親子でもこれほど親身にはなれないと思われるＳさんのエピソードです。

    1971年、Ｓさんは結婚後すぐにご主人の転勤で東京から名古屋に移り住みました。ご主人のお母さんが、東京の実家と名古屋の間を往復し、名古屋での滞在を楽しむ月日が1年くらいは続いたそうです。
    しかし、結婚して約1年後の1972年、お姑さん自身が「どうも足の具合と言葉の発音がうまくいかない」という自覚症状を覚えるようになりました。病院を何カ所か回った後、東京のＴ病院に検査入院し、最終的に出された診断結果は「進行性筋萎縮性側索硬化症」。「早くて半年、長くて2年」という主治医の言葉に、Ｓさんは、早速お姑さんを名古屋に引き取って一緒に住むことを決断します。新婚2年目のことでした。
 

     名古屋では、足の症状と、発音障害が少し出ている状態でした。新聞に「ガンよりこわい病気」としてALSが掲載されたとき、お姑さんはご自身でこの記事のことを友人にも話していたそうです。そんなお姑さんをＳさんは「せっかく老後を楽しもうというときに、気の毒に思った」と述べておられました。
    1975年、再び転勤で東京に戻ったときは、徐々に症状は進行していたものの、まだ自立歩行が可能でした。食事も自分でとることができ、東京のＴ病院で体と言葉のリハビリに定期的に通院する生活が続きましたが、1987年に大腿骨骨折で2年余り入院。車いすでの退院になってしまいました。
 

    普段は車いすで移動していても、移乗のときはかろうじて自分で立つこともできたので、努めてデパートに連れ出したり、外出する機会をつくりました。大腿骨骨折した前後から痴呆の症状が進み、尿漏れ後の膀胱内の残尿が500～600ccにもなったので、1991年尿道にカテーテルを入れることになりました。このころには、ほとんど自立歩行は不可能になりましたが、リハビリで病院に通院する際、車いすからの移乗には、まだ自分で立つことだけはできました。口から食事を摂ることも可能でした。
    お姑さんが退院された後、再びご主人が三島に転勤。Ｓさんは、ご主人不在の6年間を、一人でお姑さんの介護に務められました。

    1993年ころ、お姑さんが人の顔の見分けがつかなくなり、球麻痺症状が進行して発語障害や嚥下障害が著しくなったため、主治医の先生のすすめで気管切開をして、経管栄養に切り替えることになりました。
    それから７年間、気管切開したので会話こそできなかったけれども、洋服を手作りし、お姑さんと心を通わせて、1999年6月に発熱して入院するまで、Ｓさんは自宅で毎日介護に務められたのです。
    入院して2カ月後、不幸にして亡くなられました。解剖も行われ、そのときの病理診断は「原発性側索硬化症」ということでした。
 

• 車イスになってから亡くなる直前まで、日中はいつも車イスに座らせていました。寝たきりでは、気分が滅入るでしょうから・・・。首が据わらなくなったらヘッドレストをつけて固定して、経管食を入れていました。
• 私自身、最近胆石の手術で鼻からチューブを入れてみて初めてわかりました。あのチューブは、うっとうしくて抜きたくなりますね。義母もきっとつらかっただろうと・・・。早く胃瘻にしたほうがよかったかもしれません。
• 朝から寝るまで一緒で、それが生活の一部と思っていたので、一度も大変と思ったことはありません。
• 結婚してずっと一緒だったので、どこに行っても本当の親子のように見られました。
  逆に主人のほうが婿養子だと思われていました。
• きっと姑と気が合ったのだと思います。自分が健康で介護してあげられる状況にあるということ自体が幸せだと思っていました。
• 人は一人で生きられないですよね。姑の介護をしたおかげで、多くの人と出会えて、いろいろな人の輪ができました。