患者さん/ご家族向け
ALSと診断されたら、年齢にかかわらず特定医療費(指定難病)受給者証の交付を管轄の保健所に申請しましょう。 ALSは原因不明の「指定難病」に指定されているので、特定医療費(指定難病)受給者証を発行してもらえば、 治療費の扶助を受けることができます.
●特定医療費(指定難病)受給者証の申請手続き経路
ALSの治療にかかった費用は、自己負担上限額を超えた分について、国から補助が受けられます。軽症の場合は所得に応じた負担上限額が設定されており、人工呼吸器の装着者など重症の場合は所得にかかわらず月額1,000円の負担、生活保護受給者は自己負担額が0円となります(下表参照)。保険診療の範囲外のもの(入院時の差額ベッド代や介護人の費用など)は対象となりません。
●医療費助成における自己負担上限額(月額)
特定医療費(指定難病)受給者証の有効期間は1年間です。ただし、特別な事情があるときは、都道府県に申請して1年3ヵ月まで延長することができます。その後は毎年継続申請の手続きが必要です。