ＡＬＳと診断されたら、年齢にかかわらず特定医療費（指定難病）受給者証の交付を管轄の保健所に申請しましょう。 ＡＬＳは原因不明の「指定難病」に指定されているので、特定医療費（指定難病）受給者証を発行してもらえば、 治療費の扶助を受けることができます.

1. 都道府県の窓口で、申請書と臨床調査個人票（診断書）の用紙をもらいます。
2. 診断書の用紙を指定医療機関へ持って行き、指定医に診断書を作成してもらいます。
3. 申請書、診断書、健康保険証の写し、住民票、市区町村民税課税証明書（市区町村役場で交付）を添えて保健所に提出します。

•特定医療費（指定難病）受給者証の申請手続き経路

特定医療費（指定難病）受給者証の利用

ALSの治療にかかった費用は、自己負担上限額を超えた分について、国から補助が受けられます。軽症の場合は所得に応じた負担上限額が設定されており、人工呼吸器の装着者など重症の場合は所得にかかわらず月額1,000円の負担、生活保護受給者は自己負担額が0円となります（下表参照）。保険診療の範囲外のもの（入院時の差額ベッド代や介護人の費用など）は対象となりません。

•医療費助成における自己負担上限額（月額）

特定医療費（指定難病）受給者証の有効期間

特定医療費（指定難病）受給者証の有効期間は1年間です。ただし、特別な事情があるときは、都道府県に申請して1年3ヵ月まで延長することができます。その後は毎年継続申請の手続きが必要です。